媒体报道

同受腓肌萎缩病折磨 农村姐妹俩渴望站起来

2011-06-17 yangai 11
同受腓肌萎缩病折磨
农村姐妹俩渴望站起来

  在阳东大沟镇沙冈村后垅村一间狭小房子内,19岁的陈晶晶,拿着针线,坐在凳子上绣着十字绣。那卷起的衣袖下面,露出大小不一致的胳膊。16岁的陈小婵,正蹲在地上,右手握着一把四五十公分长的扫帚,缓慢清扫着地面。每一次挪动,都显得十分艰难。

   陈晶晶两姐妹患上腓肌萎缩病已有十多年。据陈晶晶说,她们姐妹俩是在三、四岁时出现肌肉萎缩的,之后就开始出现行走障碍,她们患上这种病,可能与遗传有关,因为其母也出现过类似症状,在八年前就去世了。

   姐妹俩上学后,通常是爷爷骑着自行车,载上她们去学校。在三年前,劳累和疾病的侵袭,爷爷也走了。那一年,陈晶晶上初三,陈小婵上六年级,行走不便的她们无人接送,只能退学在家。在客厅内的墙壁上,记者看到了一张张略微褪色的奖状,“三好学生”的字样诉说着姐妹俩学习成绩的优良。

   由于房屋老化,陈晶晶姐妹与父亲、奶奶借住到堂伯父家的一处旧房子里。陈晶晶说,母亲和爷爷的先后去世,使得父亲精神受到了刺激,逐渐出现了精神障碍,家里生活也变得越发艰难。

   餐桌上放有一碗米饭,一碟豆豉、一碗咸鱼,这是陈晶晶姐妹俩一天的主食。陈晶晶说,前几天扬爱义工的队员们前来探望,她们才有钱买了咸鱼。姐妹俩记忆中,上次吃到新鲜猪肉是在4月初,一位亲戚送来的。正聊着,附近街坊送来了青菜和黄瓜。陈晶晶说,一家人的生活主要靠每季度的500元农村低保支撑,家里缺米、缺菜成为常事,幸亏邻居时不时地接济一些。“去年底,我们一家人曾有两天没吃上饭,不得已,我把准备买医保的钱买了米,结果没买到医保。”陈晶晶至今后悔不迭。

   随着年纪的增长,两人的病情逐渐加重,其中陈小婵足弓弯曲已无法站立了。陈晶晶说,她们这种病,若不及时治疗,病情会在20岁过后逐渐恶化,肌肉慢慢萎缩至死,最终夺走生命。去年,她们获悉北京天坛医院在治疗腓肌萎缩病方面技术比较成熟,在亲戚的帮助下,陈晶晶到北京做了检查。医院表示,技术上没有问题,由于患者心态乐观,治愈成功的机会很大。尽管医院承诺减免部分费用,但还需要10万元。10万块难住了这个一贫如洗的家庭。

   邻居说,陈晶晶姐妹时不时会接一点手工活做,比如扎纸盒,扎一个两三分钱。由于货少,姐妹俩“失业”了,她们就开始学习新的技能——十字绣。“我们要坚强地活下去,尽力照顾奶奶和父亲。”陈晶晶泪水奔涌而出。陆超杨爱

   (爱心人士如想资助陈晶晶姐妹,可致电“6731051”,或拨打“13680693308”,与阳江红十字会扬爱志愿服务队小雷联系)

来源阳江日报:https://yjdaily.yjrb.com.cn/#/news_paper/2011-06-07/A/04/253624



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